HURMA on lehti seksuaalioikeuksista

Näkymätön sairaus, näkymätön sairastaja


Näkymätön sairaus, näkymätön sairastaja

 

Maanantai, 25. maaliskuuta 2019. Valtakunnallisen endometrioosiviikon ensimmäinen päivä. Minun ja 200 000 muun suomalaisen merkkipäivä. Laitan kaulaani sairautemme teemavärin mukaisen keltaisen korun ja hymyilen leveästi pikkusisaruksen ottamassa kuvassa. Kuvan ottamisen aikana sataa räntää, vatsassa kouristaa ja pahoinvointi velloo jossain pallean alueella.

 

Endometrioosilla on ollut hyvä uutisviikko.

Seura-lehdessä käsiteltiin tänään endometrioosia sairastavien naisten kohtaamaa häpeää, vähättelyä ja tietämättömyyttä sekä sairauden kansantaloudellisia kustannuksia, jotka ovat samaa luokkaa kuin astmalla ja diabeteksella.

Iltalehti julkaisi eilen teemaviikon kunniaksi jutun, jossa useat endometrioosia sairastavat naiset kertoivat sairauden vaikutuksista elämäänsä ja Anne Ignatius puhui endometrioosia käsittelevästä kirjastaan Joka kymmenes nainen (2018).

Helsingin Sanomissa Turun yliopistollisen keskussairaalan erikoislääkäri otti muutama päivä sitten kantaa yleistyvään hormonilääkkeistä kieltäytymiseen ja sen huolestuttaviin vaikutuksiin endometrioosia sairastavien naisten joukossa.

Iloitsen näkymättömän sairauteni saamasta näkyvyydestä, mutta samalla tuntuu kuin muuttuisin itse entistä pienemmäksi ja ääneni hiljaisemmaksi. Uutiset eivät kerro minusta. Ne kertovat endometrioosia sairastavista naisista – enkä minä ole nainen, vaan muunsukupuolinen, tarkemmin määritellen sukupuoleton.

 

Endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti on krooninen sairaus, jossa kohdun limakalvoa muistuttavaa kudosta esiintyy kohdun ulkopuolella pesäkkeinä. Nämä pesäkkeet reagoivat kehon hormonitasapainon muutoksiin vuotaen verta ja aiheuttaen kehoon kroonisen tulehdustilan. Tila aiheuttaa monilla kovia kipuja ympäri kehoa sekä kokoelman muita elämää hankaloittavia oireita, kuten pahoinvointia, turvotusta, uupumusta, virtsaamis- ja ulostamisvaikeuksia, runsaita ja epäsäännöllisiä kuukautisia ja joillakin lapsettomuutta. Sairaus arvioidaan olevan yhdellä kymmenestä kohdullisesta ihmisestä. Syntymekanismia ei tunneta, diagnoosi saadaan tiedon puutteesta johtuen keskimäärin 6–9 vuoden viiveellä ja parannuskeinoa ei ole, ainoastaan tapoja hillitä sairautta.

 

Näkymättömän, elämän mittaisen kipusairauden kanssa painimisessa on taakkaa kenelle tahansa. Endometrioosi tuntuu välillä levittävän pesäkkeitään elämän jokaiselle osa-alueelle. On lamaannuttavia kipuja, vatsaa turvottavaa pahoinvointia, päivystysreissuja, hormonilääkityskokeiluja ja joissain tapauksissa toistuvia leikkauksia tai pitkiä lapsettomuushoitoja. Lisäksi sairaus vaikuttaa usein arjesta selviytymiseen ja ihmissuhteiden ylläpitämiseen. On peruuntuneita menoja, itkuun ja kipuun päättyviä yhdyntäyrityksiä, poissaolotodistuksia, lapsettomuuden pelkoa ja väsyneitä päiviä, joina oma keho tuntuu kirotulta ja ympärillä olevat ihmiset teennäisiltä. Ja sitten on helpompia, oireettomampia päiviä.

Vaikken varsinaisesti fanita ajatusta, että kroonisesti sairaan tulisi pyrkiä näkemään sairautensa aina positiivisen kautta ja etsimään jatkuvasti kiitollisuuden aiheita, on endometrioosistakin löydettävissä kultareunus: vertaistuen voima. Endometrioosin ympärillä on vahva, maailmanlaajuinen yhteisö, jossa jaetaan kokemukset hoitomuodoista, suositellaan lempilääkäriä, kerrotaan seikkaperäisesti suolen toiminnasta, kirjoitetaan itku silmässä lapsettomuuden pelon tai kovan kivun keskeltä ja nauretaan sille, kun taas piti soittaa vessanpöntöltä, että taidan vähän myöhästyä tapaamisesta. Usein tuntuu, että sairautta voi ymmärtää vain toinen sitä sairastava.

 

Kuitenkin endometrioosista puhuessani koen joukkoon kuulumattomuutta ja turvattomuutta, sillä pelkään, miten yhteisö ja yhteiskunta ottavat minut muunsukupuolisen roolissa vastaan. Koska endometrioosi gynekologisena sairautena mielletään tyypillisesti naistentaudiksi, puhutaan mediassa sairauteen liittyen ainoastaan naisista ja hoitoni järjestetään naistenklinikalla. Myös tukiverkostot suunnataan lähes poikkeuksetta ”naisilta naisille” – on endometrioosittaria, kivuttaria, endosiskoja ja voimanaisia. Pystyn pohjimmiltani ymmärtämään syyn tähän: monet kertovat tuntevansa endometrioosin vievän palan omasta naiseudestaan yhteiskunnan silmissä.

Uskallan silti väittää, että on mahdollista samaan aikaan sekä tarjota toisille tukea naiseuden tunteen vahvistamisessa että huomioida toiminnassa ja viestinnässä ne sairastajat, jotka eivät ole naisia. Minun olemassaoloni endometrioosia sairastavana muunsukupuolisena ei uhkaa tai vie pois kenenkään muun kokemusta omasta sukupuolestaan. Sen sijaan yhteiskunnan turhien sukupuolinormien taklaaminen hyödyttäisi meitä kaikkia: endometrioosia sairastavat naiset saisivat toteuttaa naiseuttaan yhteiskunnan normeista piittaamatta ja sukupuolivähemmistöön kuuluvat eivät kokisi jatkuvaa näkymättömyyttä ja syrjintää endometrioosipiireissä.

Maailman 176 miljoonan endometrioosin sairastajan joukossa meitä on moneksi, ja me kaikki mahdumme mukaan. Tässä joukossa olisi voimaa tekemään näkymätöntä näkyväksi, murtamaan yhdessä yhteiskunnan normeja ja muistuttamaan, että kaikilla naisilla ei ole kohtua ja kaikki, joilla on kohtu, eivät ole naisia. Kunhan ensin pääsisimme kaikki ylitse siitä faktasta, että menkat ne voi olla muunsukupuolisellakin.

 

Havu Härmä

Kirjoittaja on luonteeltaan rauhaa rakastava, mutta harvinaisen raivokkaan kohdun seudun omaava sukupuoleton feministi, joka sai diagnoosin syvästä endometrioosista keväällä 2018 yli seitsemän vuoden oireilun jälkeen.

 

Lähteitä, lisätietoa ja tukea

Terveyskirjasto: Endometrioosi

Korento ry, ent. Endometrioosiyhdistys: Mitä endometrioosi on?

Ulla Toikkasen artikkeli endometrioosista Potilaan Lääkärilehdessä

Sara Vuorelan artikkeli endometrioosista Väestöliiton blogissa

Korento ry:n Moora Oirepäiväkirja -mobiilisovellus


Teksti: Havu Härmä, kuva: Venla Härmä